O vereador Marcos Papa (Rede) foi convidado para participar de uma audiência pública, que será realizada no Senado Federal, na próxima terça (22), às 14h30, para discutir a criação do Dia Nacional de Conscientização da Síndrome de Edwards.
Em março do ano passado, Papa foi à Brasília pedir ao senador Randolfe Rodrigues (Rede) que propusesse a instituição do Dia Nacional com o objetivo de dar mais visibilidade à Síndrome e, consequentemente, proporcionar mais qualidade de vida às crianças, que nascem com essa rara síndrome genética, e suas famílias.
Além de abraçar a pauta de instituição da data, Randolfe se comprometeu a apresentar projetos criando políticas públicas na área tamanha a importância do tema. A presidente da Associação Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco, que participou da reunião na época, está entre as debatedoras convidadas para a audiência.
O convite ao vereador Marcos Papa para participação na audiência pública é assinado pelo senador Randolfe Rodrigues e pelo senador Flávio Arns (Rede), que é vice-presidente da Comissão de Educação, Cultura e Esporte, do Senado.
Projeto de Lei em tramitação
O projeto de Lei do Senado n° 158/2018, de autoria do senador Randolfe Rodrigues, tem como relatora a senadora Zenaide Maia e já tramitou pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) do Senado. Matéria divulgada pela Agência Senado ressalta que a Síndrome de Edwards é resultante de uma condição genética que se verifica em um em cada oito mil nascidos, principalmente meninas.
A divulgação ainda destaca que, depois da Síndrome de Down, a Síndrome de Edwards é a mais frequente na população e resulta em malformações congênitas que afetam cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal. Segundo artigos científicos, a expectativa de vida dificilmente ultrapassa os dois anos de idade.
De acordo com o projeto de Lei, o Dia Nacional de Conscientização da Síndrome de Edwards será celebrado anualmente no dia 6 de maio, quando o “Poder Público promoverá iniciativas sociais, de pesquisa científica, culturais e de assistência social, e à saúde de familiares e pacientes da síndrome”. “O objetivo é promover a visibilidade de um tema tão relevante de saúde pública”, enfatizou Randolfe no PLS.
Audiência pública
Além de Marília Castelo Branco, participarão da mesa debatedora da audiência pública os médicos João José Carneiro, Charles Marques Lourenço e Patrícia Salmona, a advogada Adriana Monteiro da Silva, a fisioterapeuta Renata da Nóbrega Souza de Castro, a coordenadora do Movimento T18 Brasil, Rita Pralom de Souza e Alessandra Clarice Ferreira Bastos.
A apresentação dos convidados destaca que Marília é fundadora e presidente da Associação Síndrome do Amor, grupo de apoio às famílias de crianças com síndromes genéticas severas. Criada há quase 12 anos, a Associação, sem fins lucrativos, acompanha atualmente cerca de 1796 famílias no Brasil e em outros sete países.
Ainda de acordo com a apresentação, Marília é colaboradora do livro “Todos os amores são perfeitos – Relatos sobre a Síndrome de Edwards”, da jornalista Marília Dovigues – o primeiro material em português sobre o assunto com participação de 40 famílias e 15 especialistas.
