A Câmara de Ribeirão Preto sediará domingo, dia 6 de maio, às 10h, a abertura da Semana Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. Organizado pela Associação Síndrome do Amor, presidida por Marília Castelo Branco, e pelo vereador Marcos Papa (Rede), o evento tem como objetivo dar luz a uma síndrome genética severa desconhecida de grande parte da população, inclusive da classe médica.
“Esse evento não é para falarmos da doença, mas para falarmos da vida e do direito que nós, pais, temos de cuidar dos nossos filhos, independente se a vida deles vai durar um minuto, uma hora ou alguns anos. Essas crianças têm outra função, que talvez não seja crescer e estudar, mas elas têm o poder de nos transformar internamente mostrando como somos capazes e poderosos para vivermos com as diferenças entre nós mesmos. Nós, pais, olhamos os nossos filhos com os olhos do coração, por isso ‘todos os amores são perfeitos’ é o nome da nossa campanha do Movimento T18 Brasil”, enfatizou Marília.
A presidente da Síndrome do Amor ainda complementou: “A abertura da Semana Nacional de Conscientização ocorrerá em Ribeirão Preto no próximo domingo porque foi no dia 6 de maio de 2004 que nasceu o cidadão ribeirão-pretano Thales Castelo Branco Cassiano, meu filho, e teve sua vida aqui. Ele viveu um ano e cinco meses contrariando o que os médicos diziam: que essa síndrome é incompatível com a vida. Essa frase dita às mães, inclusive grávidas ainda, chega a ser mais devastadora do que a própria síndrome”.
Dentre as autoridades confirmadas estão: o vereador Marcos Papa, que levou ao Congresso Nacional a proposta de instituição do Dia Nacional de Conscientização, o médico e vereador Luciano Mega, que propôs a alteração do Dia de Conscientização no calendário de eventos em Ribeirão Preto, e a deputada estadual Clélia Gomes, autora do Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards.
“A Síndrome do Amor e a Marília conseguiram reduzir de 80% para 20% o número de pais que abandonam suas famílias quando filho nasce com a síndrome, o que prova a eficácia desse trabalho voluntário, a ciência do acolhimento, do diálogo e do amor. Tenho muito orgulho de ser ‘Amoroso’, é a forma como classificam os voluntários que trabalham de alguma forma pela associação. Esse evento é de extrema importância porque muitas famílias podem estar passando por esse drama e não sabem que existe a Síndrome do Amor e que síndrome severa tem tratamento”, frisou Marcos Papa.
O vereador ainda enfatizou que, além de propor o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, o senador Randolfe Rodrigues (Rede) irá propor políticas públicas para famílias de crianças com essa doença. “Nas famílias que têm renda melhor as crianças vivem mais e com mais qualidade de vida porque podem fazer exames, fisioterapia e contam com transporte”, acrescentou Marcos Papa.
Além de transmitir informações sobre a Síndrome, por meio de palestras com profissionais renomados, como Paulo Lépore e Charles Marques Lourenço, o evento também contará com espaço criança para tornar o ambiente agradável para famílias e convidados.
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